用爱点亮“星之路

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用爱点亮“星之路” ——记自治区五一劳动奖章获得者、赤峰星之路自闭症儿童康复中心教师王欣会 王欣会是赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长,一个普通的特教,一个出生在普通农村的80后女…

用爱点亮“星之路”

——记自治区五一劳动奖章获得者、赤峰星之路自闭症儿童康复中心教师王欣会

王欣会是赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长,一个普通的特教,一个出生在普通农村的80后女孩,2005年因为工作结识了自闭症儿童,也正是因为这个邂逅,让她17年来一直守护着这群被称为“星星的孩子”,用对他们的爱点燃了自己靓丽的青春,17年里,她从女孩变成一群“特殊孩子”的“妈妈”,岁月的年轮,刻录下她坚实奋进的生动轨迹,蓝色的星空,布满了青春芳华的美丽绽放。一个人,引领一群人,17年里陪伴了1280多个自闭症儿童,帮扶100多个贫困家庭,在星空下追梦,在阳光里发声,只为这群特殊的孩子不在孤独,让被称为“星星的孩子”也有爱和包容。

她说:春天这么温暖,他们的世界却没有阳光

大学毕业后,王欣会在林西县做了两年英语教师。2004年,她创办的早教中心,迎来了第一个“特别”的孩子,名叫阳阳,不与别人交往,也不留恋自己的妈妈,更不会像别的孩子那样哭闹,总是一个人躲在角落里玩。发现原来阳阳患有自闭症,因为求学无门,所以她的妈妈才隐瞒了孩子的病情。一次交谈中,阳阳的妈妈平静地对王欣会说,“如果有一天我离开人世了,我一定会带着阳阳一起走,因为我不知道应该将孩子托付给谁,我最大的愿望就是能比我的孩子多活一天。”看着阳阳妈妈那绝望无助的眼神,王欣会泪流满面……

和阳阳一样,所有的自闭症儿童都习惯在自己的世界里独自玩耍,你对他微笑,他却回避你的目光;你想拥抱他,他却远远躲开。有时候饿了病了,都不能像正常的孩子一样说上一句‘妈妈我饿了’。他们就像遥远夜空中的星星一样独自闪烁,所以被称为“星星的孩子”。

她要做:俯首躬行,为迷路的星星照亮上学路

或许在常人眼里,身患自闭症的儿童很难和普通孩子一样进入学校接受教育,但在赤峰市星之路自闭症儿童康复中心,星星的孩子们却在这里幸福地学习着、成长着。

说起康复中心的创办,我们把时间的指针拨回到2007年。这年夏天,王欣会给阳阳上一对一的训练课,就在她回头拿书时,突然听到一声“妈妈”,她简直不敢相信自己的耳朵,于是回头问阳阳,“你说什么?”阳阳没有看她,又喊了一声“妈妈”,她当时一把就把孩子抱过来,然后就不知所措地哭了。那是7岁的孩子第一次与她说话,第一次喊妈妈。也是这一声妈妈,让这个年轻的女孩变成了许多自闭症孩子的“妈妈”。

从那天起王欣会就深刻地意识到,这些被称为“星星的孩子”内心跟普通孩子一样,是疾病让他们丧失了天真,丧失了跟普通孩子一样正常的交流。

怀着对特教事业深沉的爱,王欣会走上了一条为自闭症儿童打造康复机构的艰难之路。当时,国内较大规模的儿童自闭症康复中心寥寥无几。为解决师资问题,王欣会带着仅有的5名老师跑到深圳、北京、郑州等地求学。为省钱,她们经常一坐火车就是20多个小时,困了就蜗居在地下室将就一晚。那时,凡是网上能查到的自闭症教育机构她们都走遍了。一年后,她和老师们掌握了自闭症儿童康复教学的基本方法和技巧。早教中心已陆续接收了5名自闭症孩子,机构也从最初的早期教育,转变为特教中心。功夫不负有心人,在她不懈的坚持下她带领团队研发20余种自闭症儿童发音和言语沟通方法,研发的“自然发音教学”帮助100多名自闭症儿童开口说话,发表的科研文章《自闭症儿童训练询证方法》,被中国名校文化博览收录。为更多的自闭症儿童带来了福音。截止到2021年,康复中心专业老师已增加到86人,长期服务志愿者3000多人;每年有200名儿童接受康复训练和教育,15%的孩子升入小学。作为残联“贫困孤独症儿童抢救性康复项目”服务定点机构,学校已累计为1280多个名家庭贫困自闭症儿童提供康复服务。累计共资助123个贫困自闭症儿童家庭。

除了搞教学科研,最让她牵挂的还有孩子的生活费和学费,学校里很多孩子来自偏远的农村,还有着残缺的家庭,家长需要陪读,不能工作,于是她就开始东奔西走为贫困的家庭募集学费,无数次碰壁,无数次遭到旁人的非议,在她的努力下打动了很多社会爱心人士和爱心企业,几年间为90多名贫困自闭症儿童筹措募集到学费,她个人也坚持每年救助贫困自闭症儿童10人,并持续为他们筹集每月500元的生活费。

她做到了:谏言全国两会,让星星的孩子平等有尊严地生活

2018年王欣会当选为全国人大代表,这个头衔并没有让她骄傲,而是深深地感到自己肩上的责任和使命更加重大,因为它承载了全国1000万以上的自闭症儿童家庭的希望,能够有机会为他们发声,能够作为这个群体和国家的纽带桥梁成为了她又一次新征程的使命,2018年在全国人大一次会议上,她提出《关于提高自闭症儿童康复补贴标准的建议》《建议将自闭症儿童的康复补贴年龄放宽到17岁的建议》均被相关部门重视采纳,2019年全国人大第二次会议第三场代表通道上,面对200个媒体记者,她回答了记者提出的关于为什么坚持做自闭症康复的问题,也把儿童自闭症这个字眼传递到了全国人心中,同年,自闭症儿童康复补贴由每年12000元提高至15000元,补贴年龄放宽到16岁。面对媒体,王欣会呼吁相关部门加大对自闭症儿童科研和防治力度并出台措施,让自闭症孩子走进学校,融入社会,过上平等体面有尊严的生活。没有人是一座孤岛,没有谁可以脱离群体而存在,他们也渴望融入这个世界,也期待被这个社会温柔相待。王欣会说:“我做这个工作最怕的是不理解和歧视。”她向社会各界振臂呼吁,“我们希望的不是同情怜悯,而是为自闭症儿童提供一点点空间,请献出爱心和包容,理解、尊重、关心、关爱自闭症儿童,让我们共同托起中国梦下的星星梦”

不懈奋斗,久久为功。王欣会一直再为自闭症儿童奔走如今她的团队已经帮助1000多个自闭症儿童和家庭找到幸福和快乐,她说我这颗蜡头虽小,在我这里既然点燃了就不会吝啬燃烧,“奋斗本身就是一种幸福”!这是一位教育工作者对特殊教育的大爱担当,显现出一位教育工作者的梦,这样的梦,与千百家庭的梦想结合起来,这不仅仅是小蜡烛头,更是火种,点燃梦想,照亮社会。(王瑞波)

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